Februar og sol

18 februar 2018

Fantastisk med sol 🌞 og hvitt ❄  Veranda døra stod på gløtt noen minutter. Å nydelig frisk luft fylte stua i dag. Kortison begynner å ta grep i kroppen, å det skjer positive ting 😍

Kortison fikk bort mage smertene,å mage/tarm roet seg en del. Å den verste verkingfn/influensa følelsen ble borte i går. Da blir man heller ikke like gåen når do flygingen roer seg litt. Så kanskje kroppen greier å komme seg på beina igjen. Kortison er et skikkelig rokkestoff, men funker i krigen mot inflammasjon(betennelse) i kroppen når ingenting annet funker.

Men holder fortsatt sofaen for det meste enda. Imens de andre er i bursdag I dag ❤ God søndag

 

Endelig

Etter å ligget mer eller mindre siden jul, med intravenøst, kortison skum, flagyl pencelin mot betennelse i tarm reservoaret. Ble det endelig en liten tur ut i sola med doningen i dag.

Begynt på kortison tablett kur med nedtrapping, å det hjelper litt på formen. Selv om jeg ikke greier så mye er frisk luft super nydelig iblant ❤️

Stille dager igjen

Dagene etter jul går fortsatt litt trått om man kan si det sånn. Blir mange timer i sengen før jeg greier å stå opp igjen. Så nå må det spares på kreftene som er igjen til det aller mest nødvendige.

Jeg tenker at det var smart nå å bestille varer hjem på døra fra Spar i Atrå, å heller bruke krefter på å greie å lage litt mat.

Så når frokosten omsider kunne lages ved et tiden i dag ble det en næringsrik og energirik smootie til frokost.

Masse deilige sunne frukter frossen pose med ananas, papaya og mango. Med litt ekstra næring på resept, proteinpulver, energipulver og eggeplomme pulver og en god del kokosmelk.

Veldig enkelt godt og mye energi i et stort glass. Når man har lite energi å gå på om dagen er det ekstra viktig å tenke litt over hva man spiser for best mulig opptak av næring og energi fra maten. Å at det ikke blir for komplisert og mye jobb.

ME forskning

 Så får vi inderlig håpe Me gåten blir knekket å kommer frem i lyset en vakker dag <3 for de tusenvis som ligger å venter på hjelpen der ute et sted. Men imens vi venter er det viktig å huske å gjøre de små tingene de små øyeblikkene, om det var noe igjen i det hele tatt imens man venter. Jeg har selv prøvd begge deler med langvarig sengeleie med hjemmesykepleie, å mye hjelpe av min kjære snille mann.jeg har også prøvd med mye senge/sofa ligging å små aktiviteter hjemme på gode dager, men fortsatt ingen krefter til å komme seg ut av huset noe særlig. Å bedre perioder når man kan greie mer både her hjemme å aktiviteter utenfor huset.. Mens nå må jeg igjen være veldig forsiktig siden jeg akkurat har hatt en smell etter jula. Så nå ble det senga å intravenøst en uke. Så ble det Ldn og nitro å nå har jeg  kommet ut av mørket å rullegardina er oppe. Men greier ikke noe særlig annet en å pusle på litt her hjemme enda med mye skjerming og hvile.

NY STUDIE OM PDH-ENZYMET OG ME FRA FORSKNINGSGRUPPEN I BERGEN

En ny studie, delvis finansiert av Kavlifondet, tyder på at PDH-enzymet (pyruvat dehydrogenase) er hemmet i ME pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt melkesyreproduksjon. Funnene er nå publisert i Journal of Clinical Investigation Insight.

Av Øystein Fluge, Olav Mella og Karl Johan Tronstad

oystein-og-karl-johan

Foto: Overlege og forsker Øystein Fluge og professor Karl Johan Tronstad.

Kavlifondet har siden 2011 støttet ME-forskningen ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus. Samarbeidet med Kavlifondet har vært en bærebjelke og nødvendig forutsetning for forskningsaktiviteten.

mella-sorland2

Foto: Avdelingsleder og professor Olav Mella og nasjonal prosjektkoordinator og sykepleier Kari Sørland.

 

Tidligere har forskningsgruppen publisert kliniske studier der en undersøker bruk av immunmedisinen Rituximab ved ME/CFS sykdommen ([i], [ii], [iii]). Rituximab er et kunstig fremstilt antistoff som reduserer antallet B-lymfocytter, en type hvite blodceller som blant annet er forløpere for antistoffproduserende celler. Disse studiene har vist forbedring hos rundt 60 % av pasientene som får medisinen. Vi tenker oss at ME hos en undergruppe pasienter kan være en type immunologisk sykdom, der B-cellerog kanskje ugunstige antistoff har betydning for sykdommen.

Bekrefte eller avkrefte

Fem norske sykehus samarbeider nå om en studie som søker å bekrefte eller avkrefte om bruk av Rituximab til ME-pasienter er nyttig behandling eller ei. Det pågår også en studie med bruk av moderate doser av cellegiften Cyclofosfamid, som har immundempende effekter, og virker på flere deler av immunsystemet enn Rituximab. Gjennom disse kliniske studiene arbeider vi i forskningsgruppen for å finne mulige behandlingsmetoder og arbeider parallelt med å kaste lys på bakenforliggende sykdomsmekanismer ved ME.

Biokjemiske endringer

Mer enn 200 pasienter har blitt utredet etter internasjonalt aksepterte (kanadiske) kriterier, med systematisk og standardisert oppfølgning i studiene, og med jevnlige blodprøver til en forskningsbiobank. Med utgangspunkt i denne biobanken har forskningsgruppen det siste året gjennomført en omfattende og detaljert kartlegging av metabolismen (stoffskiftet) hos 200 pasienter og 100 friske kontrollpersoner. Prosjektet har vært ledet av Karl Johan Tronstad, Øystein Fluge og Olav Mella, og utført i samarbeid med Bevital AS og Per M. Ueland.

I dette arbeidet ble det oppdaget spesielle biokjemiske forandringer i blodet til ME/CFS pasienter. Disse funnene er nå publisert i tidsskriftet Journal of Clinical Investigation Insight.

Da blodprøver fra ME/CFS pasientene ble undersøkt fant man at nivået av noen aminosyrer var forandret i forhold til i friske, og mønsteret for endringene ser ut til å fortelle noe viktig omsykdomsmekanismen, spesielt det som angår energi-stoffskiftet.

me-forklaring

Kan forklare energimangel

Cellene våre benytter normalt karbohydrater, fett (lipider) og protein (aminosyrer) som energikilder, ved at det forbrennes i mitokondriene, som er «cellenes kraftverk». Derimot, når vi gjør intens fysisk aktivitet får ikke mitokondriene i musklene nok oksygen (anaerobt arbeid), og da omdannes sukker til laktat (melkesyre). Siden laktat hoper seg opp og en får lavere energiutbytte, vil kroppen si stopp etter kort tid. Enzymet pyruvat dehydrogenase (PDH) spiller en viktig rolle i reguleringen av disse prosessene, ved at det er med og koordinerer utnyttelsen av karbohydrater, aminosyrer og lipider (fett) som energikilder. Den nye studien tyder på at PDH-enzymet er hemmet i ME-pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt laktatproduksjon i disse pasientene

Artikkelen er hentet fra:

kavlifondet.no

 

Alvin Malteser

Vi er så heldige som bor på denne nydelige plassen sommer som vinter.

Å lille Alvin malteser lyser opp dagene både når de er gode og ekstra vonde som de nå har vært etter jul pga sykdommen min. Om ikke alle har fått det med seg har jeg ulcerøs kollitt, fjernet hele tykktarm og galle blære og har hatt utlagt tarm før men har nå reservoar. Noe du kan lese om på fanen min om ulcerøs kollit å hva det er for en sykdom her.  

Jeg har også utviklet Me som var veldig alvorlig, men ettersom årene går føler jeg at jeg kanskje har lært litt å leve med det å ta fare signalene på alvor. Som kanskje har gjort til at jeg ikke har vært sengeliggende like lenge i slengen nå som før. Selv om det alltid er like vondt å trist når man blir sykere å ikke kan være med på så mye utenfor huset.

Bildene er tatt med mobil telefon i Tinn Austbygd ved Tinnsjøen av vår lille hund Alvin. Et steinkast fra huset vårt. Det er en fin ting å fylle dagene med noe positivt når man kan greie det som syk.

Du kan følge Alvin Malteser på 2,3 kg sin reise igjennom livet med både små og lengre turer her

Alvin har også vært å heldig at han har nådd snart 11000 følgere på sin instagram. Noe som er helt fantastisk moro. Han har også fått sin første sponsor avtale med Hundepoter, som sender oss mye flott utstyr til hund. Som kommer godt med i hverdagen. Hundepoter sin nettbutikk finner du her om du vil inn å titte. Det er utrolig moro å kunne få et seriøst samarbeide igjennom lille Alvin med seriøse nettbutikker. Og få så mange gode produkter tilbake mot at vi tar foto shoots å reklamerer litt for dem. Det er en kjempe artig hobby som kanskje en gang kan bli til noe mer, vi får se <3

 

Intravenøst å hvile

Da har uken gått med til å hvile både kropp og øyne. Så blir ikke så mye blogging nå, å min lille gode venn Alvin Malteser har gitt meg god pleie og omsorg han også. Hjemmesykepleien har vært her å koplet på intravenøst væske. Heldigvis så hjalp det en del på formen med hvile å væske, så da trengte jeg det nok denne gangen her.

Går som regel inn et par tre liter før jeg merker noe til intravenøst, så da trenger jeg det nok med jevne mellomrom selv i gode perioder. Jo mer jeg bruker kroppen jo mer intravenøst trengs for å holde meg på beina etter jeg fjernet hele tykktarmen er det vanskelig dette med væske balansen i kroppen. Å det resulterer i at Me symptomene kommer for full telling iblant.

jeg har også hatt en liten pause fra nitro og Ldn, å da blir også formen veldig dårlig. Det er anbefalt med behandlingspauser på ldn, men kjipt når man blir så redusert at man ikke greier noen ting som helst. Men glad for at jeg kastet inn håndkle tidlig nok til at jeg mest sannsynlig greier å stoppe nedturen å få kroppen på rett kjør igjen sakte men sikkert.

Fikk så nydelige roser av en flott dame her i bygda det var veldig koselig med en god bedring hilsen når formen ble så pass dårlig som den ble.

Det var den sommerfuglen da

Etter en fin lang periode kom den forbannede møllen som jeg kaller meg når ting har blitt litt for mye. Bildet under til høyre er tatt i dag, bare for å vise forkjellen fra den gode perioden hvor kroppen fungerte sånn noenlunde, å hvordan man faktisk forfaller på null niks.

Jeg har alltid hatt dårlige dager imellom de gode etter jeg ble syk. Men nå kjenner jeg at jeg ikke greier å henge med lengre igjen. Jeg greier liksom ikke hente meg inn igjen mellom hver aktivitet. Å nattesøvnen uteblir også når kroppen blir for sliten. Jeg svetter som en gris på natten fordi kroppen jobber å prøver å fortelle meg at noe er i ferd med å gå galt igjen, Så nå må jeg bare kaste inn håndkle fra den lille jobben jeg tok på meg og alt annet for en stund, uansett hvor kos det var å føle at man greide å bidra litt i samfunnet der ute. Så er det ikke verd å risikere langvarig sengeleie med sykdom hver dag i årevis igjen. Det er nok i hverdagen som det er om man ikke skal provosere kroppen mer.

Så nå blir det intravenøst å mye hvile å se om det kan bidra til at formen kommer seg igjen. Å ta tiden til hjelp nok en gang, så håper jeg det ikke blir så lenge til jeg greier turer ut med lille Alvin igjen med doningen som jeg kaller rullestolen min, eller små turer til fots i nærmiljøet igjen.

 

God jul

Da var jammen lille julaften kommet å julekvelden ringer snart inn. Jeg har ikke vært så aktiv på siden her før jul. Både fordi jeg har vært en del syk i tarm reservoaret å sliten av dette. Og fordi jeg har prioritert å gjøre litt andre aktiviteter nå frem mot jul. Blitt noen runder intravenøst siste ukene før jul. Men likevel er jeg kjempe fornøyd siden jeg også faktisk har vært i god form innimellom slagene.

Jeg har prøvd å holde igjen på kreftene på de gode dagene slik at jeg ikke skulle falle langt tilbake å bli lenge dårlig, det tror jeg faktisk jeg har klart veldig bra. Så jeg tror Me sykdommen min er i en mer stabilt bedre fase nå, noe jeg har ventet på i mange år. Selv om jeg fort kan kjenne om belastningene blir for store, er det lettere å trekke seg tilbake i tide. Å jeg ligger ikke dårlig så lenge som før akkurat nå.

,

Siste ukene før jul har jeg både lagt inn litt jule bakst og juletre pynting med hvile dager imellom aktivitetene. Selv om flesteparten av julegavene ble handlet på nett, fikk jeg meg en liten tur med den sammenleggbare doningen på jule pyntet kjøpesenter, det syns jeg er veldig koselig å komme meg ut av bygda jeg bor i. Selv om langturer må begrenses veldig siden jeg blir så sliten etterpå, å da lett får infeksjon i tarm reservoaret mitt.

Sist uke laget jeg disse baileys kulene, veldig enkle å veldig gode snaks til jul. Oppskriften finner du her

I dag har min mann laget karameller oppskriften finner du her

Nå er det bare å nyte dagen før dagen med julete å hvile, å glede seg til julefeiring.

Nydelig å ligge på sofaen å titte på det flotte treet med alle gavene under, roen, stemningen før selveste kvelden er fin.

Ønsker dere alle en fin fredfull jule kveld. Og en liten ettertanke til alle de i verden som ikke har det like godt som meg selv i julen.

Ta vare på hverandre, jule klemmer fra meg

Jule forberedelser

For noen uker siden var jeg litt kreativ å pyntet litt opp med de gardinene jeg hadde liggende fra før. Å lage pynte bånd i gull av noen gamle tråd gardiner som ikke er i bruk lengre. Gjenbruk er en veldig fin ting syns jeg. Flott å kunne skape noe nytt av gamle ting man har gått lei av. Istedenfor å kaste så mye.

Så da klippet jeg trådene av gardinen å flettet de med en dusk i enden. Det var egentlig ikke så mye jobb å de ble kjempe fine. Å jeg sparte meg for å kjøpe nye som også koster litt. Pluss at jorda vår har fått litt mindre avfall på søppel dynga. Mange av oss lever litt i overflod i dag å har lett for å kjøpe nytt hele tiden. Jeg syns det er veldig gøy å prøve å gjøre det beste ut av ting man har hjemme fra før. Tenk så mange ting vi kaster som andre kunne fått glede av eller vi kan bruke det på nytt til nye ting slik som dette.

Sånn ble julevinduet med gjenbruk av gamle blonde gardiner å hjemmelagde knytebånd sammen med de mørke gardinene jeg har hengende ellers i året , ble et koselig julevindu syns jeg selv.

Veldig koselig nå som jeg har ligget mye på sofaen med infeksjon i reservoaret å ligge å se på det fine jule pynta vinduet. Formen begynner å bli bedre. Infeksjon som har herjet i kroppen i noen uker begynner å blekne litt igjen. Nå må jeg bare være forsiktig å ikke bruke for mye krefter og energi på en gang, så jeg blir syk igjen før jul. Etter en liten tur på jobb i går lå jeg til klokken var nesten et på formiddagen i dag. Å nå blir det mye sofaen frem til søndagen. Siden hytta vi har fått til hagen vår kommer i kveld med lastebil å kran. Å til søndagen skal jeg og min mamma prøve oss på lefse bakst for første gang på mange år. Det gleder jeg meg sykt mye til. Det er også viktig for meg å prioritere litt aktiviteter som gir mye glede, siden det også er mange dager jeg ikke greier så mye.

GOD HELG kommer oppdatering på hytta når den ankommer tunet vårt.