Vap operasjon

Ble mye sengehvile i forkant av inngrepet på Notodden Sykehus. Hadde en rolig tur med en fantastisk sjåfør.

ny veneport//vap er på plass 💞 å den funker som den skal. Så nå blir det  intravenøst væske mandag, onsdag og fredag, kanskje livet ut. Siden tykktarmen er operert bort pga alvorlig ulcerøs kolitt, å væske og salt tapet blir stort. Å dehydrert/uttørket mye av tiden.

Jeg fikk snakket med sykepleierne i forkant. Å de var helt fantastiske ❤ Å tok alle de hensyn som kunne gjøres. Fikk ekstra intravenøst å lå med ørepropper og ansiktsmaske å hvilte mye både før og etter inngrepet. Jeg fikk til og med ha solbrillene på under operasjon, å det har nok gjort sitt 🌷 engler i hvite frakker🌷

Alle de små tingene de gjorde betyr så inderlig mye for meg. Og gir mindre symptomforverring av ME symptomene oppi alt.

Å hjemmesykepleien stod klare til å kople opp væske hjemme <3

men gjør vondt etter operasjon å skrive nå så blir en pause fra meg nå 👋🏻👋🏻👋🏻

 

Veneport

Da var tiden inne for en Sykehus tur å få lagt inn en ny veneport/vap.

Siden jeg har hatt en lang dårlig periode nå gruer jeg meg veldig til påkjenningen både med reisa til Notodden og inngrepet. Men det må gjøres.

Blir jo mer praktisk for meg å kople av og på selv, å ha begge hender fri. Istedenfor å gå med veneflon fra mandag til fredag hver uke. For å spare årene for stikk nå.

Skal prøve å oppdatere etterhvert men kan ikke love når ❤

Forkjøla i påsken

Jeg var så uheldig å ble forkjøla oppi alt annet i påsken. Det resulterte i forverring av astma som igjen forverret me’n 😍 å magen ble bare vann å trigget ulcerøs kolitten. Ond sirkel kan man trygt si. Et lite virus velter hele lasset igjen.

Den verste forkjølelsen har roet seg men kroppen verker helt sykt mye. Å slimete å tett i pusten. Vært en dårlig periode helt siden jul. Så satser på en bedre sommer 😍

Siden mage/tarm spesialisten som satt i gang iv hjemme anbefaler iv tre ganger i uken. Tester jeg ut det nå. Kjenner dagen etter iv er mye bedre enn de andre. Den verste sykdomsfølelsen blir bedre av væske. Men må ha jevnt påfyll siden hele tykktarmen er fjernet hvor man tar opp salter og væske i kroppen. Så nå er det søkt om ny veneport vap eller pice line ❤

Godt jeg har han lille tassen her 😍 mye selskap i han om dagen 🐶  godt å ha noen i fanget å klappe å kose litt, det gir nærhet og varme 😍

God påske 🐥

Litt påskekos her hjemme håper jeg det blir 🐥 om det blir litt varmt i været kan man nyte litt vårstemning å påske på verandaen her hjemme.

Selv om formen ikke er helt topp enda så må man kose seg litt ekstra hjemme. Mannen min bakte spelt boller nydelige ril kaffen i dag.

Med ønsker om en god påske uansett hvor eller hva dere måtte gjøre i påsken 🐥😍🐥

Flott artikkel om me

Reprise på en god kronikk av Hanne Thürmer.

«UTEN AVKLARING. Det er dessverre en vanlig menneskelig reaksjon å mislike det vi ikke forstår. Mangel på retningslinjer, laboratorietester og bildediagnostikk er en stor kontrast til de mange hjertepasienter jeg utreder og behandler hver uke, der fungerer tjenestene godt. ME-/CFS-pasientene får derimot fortsatt feilaktige råd om å trene mer, de får beskjed om «å tenke positivt, tenke seg friske», og hver kommune og hvert Nav-kontor har sin mening om hvordan disse pasientene skal vurderes.»

Glemt og utstøtt?
Selv om ME og CFS ikke kan behandles, kan menneskene som har den, behandles som folk. Som andre syke mennesker trenger de sykepenger, hjemmesykepleie, rullestol, tilrettelegging på jobb og skole. Mest av alt trenger de – og vi – mer kunnskap.

Kronikk: Hanne Thürmer, dr.med. spesialist i hjertesykdommer og overlege ved Medisinsk avdeling, Notodden sykehus
SYKDOMMEN myalgisk encephalopati (ME) eller chronic fatigue syndrom (CFS) er en kronisk sykdom med ukjent årsak. Det finnes ingen etablert behandling eller sikre tester som kan vise at man har ME/CFS.
Et amerikansk konsensusarbeid (IOM) (1) anbefaler et nytt navn for denne sykdommen: SEID. Akronymet står for Systemic exertion intolerance disease, eller med norske ord en systemsykdom der man ikke tåler anstrengelse. Anbefalingen omfatter også en grundig skolering av personell innen helsetjenesten og skoleverket, slik at pasientene får profesjonell og omsorgsfull hjelp.
LITE KUNNSKAP. Pasientene rammes hardt. De har plagsomme symptomer utover den altomfattende utmattelsen, mye smerter, overfølsomhet mot lys/lyd, søvnproblemer, mageproblemer og ujevn temperaturregulering. Sykdommen fører ofte til et stort hvilebehov, mye tid i seng og på sofaen. Det som likevel hemmer skolegang og jobb mest, er en kognitiv svikt. Hukommelse og konsentrasjon er dårlig, og de blir dårligere etter anstrengelser. Baredet å komme seg til jobben, kan være nok til å hindre tilstrekkelig tankekraft til å være nyttig på jobben eller lære noe på skolen.
Siden 2007 har Stortinget debattert tilbudet til ME-/CFS-syke. Statsråder har svart på spørsmål og interpellasjoner, Kunnskapssenteret har utarbeidet kunnskapsgrunnlag og Forskningsrådet har etablert forskningsprogram. Likevel er kunnskapen om ME/FS lav, og den faglige interessen for pasientgruppen enda lavere.
UTREDNING. Allerede fra 2009 har Helsedepartementet i sine oppdragsdokumenter pålagt de regionale helseforetakene å etablere adekvat spesialisthelsetilbud til alle med ME/CFS. Sykehuset Telemark i Skien var i starten like lite interessert i denne pasientgruppen som spesialisthelsetjenesten generelt, og la oppgaven til lokalsykehuset på Notodden. Siden 2009 har vi på Notodden gitt disse pasientene et utredningstilbud og utviklet et mestringskurs i samarbeid med andre kompetansemiljøer. Fortsatt er det få tilbud til ME/CFS-pasientene, men det er heldigvis en viss utvikling. Jeg har holdt kurs for pasienter og pårørende, for fastleger, for helsepersonell, for Nav-kontorene, for trygdeleger og åpne møter for alle interesserte. Interessen for å lære mer om ME-/CFS, er tydelig økende.
KRENKELSER. Likevel forteller pasientene fortsatt om krenkelser og uforstand. Når vi ikke forstår årsakene til, eller har objektive tester for å diagnostisere sykdommen, er det underlig at leger, terapeuter, lærere og ledere har så sterke meninger om ME. Jeg har sett og snakket med flere hundre pasienter, og forstår fortsatt ikke hva ME er. Jeg har sett hvor syke de er, og hvor lite de tåler. Jeg har sett stor vilje til å prøve alt, til å trene, til å lese, til å omskoleres, men dette forverrer et allerede svakt funksjonsnivå.
Det er også noen som tjener gode penger på menneskers fortvilelse og dårlige helse. Jeg synes det er rart at de som kanskje har overflatisk kontakt med noen få pasienter, har full oversikt over utredning, behandling og utsikter. Litt mer ydmykhet og litt større interesse for å sette seg inn i feltet kan være en start?
UTEN AVKLARING. Det er dessverre en vanlig menneskelig reaksjon å mislike det vi ikke forstår. Mangel på retningslinjer, laboratorietester og bildediagnostikk er en stor kontrast til de mange hjertepasienter jeg utreder og behandler hver uke, der fungerer tjenestene godt. ME-/CFS-pasientene får derimot fortsatt feilaktige råd om å trene mer, de får beskjed om «å tenke positivt, tenke seg friske», og hver kommune og hvert Nav-kontor har sin mening om hvordan disse pasientene skal vurderes.
Pasienter og spesialisthelsetjeneste opplever dårlig koordinerte tjenester og mangel på hjelp til å koordinere helse- og omsorgstjenester. Når den offentlige helsetjenesten har lite hjelp å gi, blir pasientene overlatt til udokumenterte tilbud. Pasientene går ofte i årevis uten en avklart diagnose.
TILRETTELEGGING. Når Nav ikke kan støtte økonomisk uten etablert diagnose, blir det svært vanskelig. Kognitiv svikt og trettbarhet passer dårlig med skjema og møter. Selv om dette er en sykdom vi ikke kan behandle, kan menneskene som har sykdommen, behandles som folk.
Som andre syke mennesker trenger de sykepenger, hjemmesykepleie, rullestol, tilrettelegging på jobb og skole. Men mest av alt trenger de – og vi – mer kunnskap.
Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er studieleder for Notodden i Rituximab-studien og faglig ansvarlig for Lærings- og mestringskurs for ME/CFS. Hun leder Norsk indremedisinsk forening og er kommunepolitiker for KrF. Hun er også medlem i ME-foreningens fagråd.
Referanse: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue syndrome: Redefining an illness. Committee on the diagnostic criteria for Myalgic Enchepalomyelitis/chronic disease syndrome. National Institutes of Health, Washington DC, National Academic Press, februar 2015.
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 05/2017

Natrium klorid iv

Først vil jeg bare si at dette er mine ord og tanker.

Intet visste jeg at cellenes funksjon  i kroppen er avhengig av natriumklorid(altså salter) 😜for å fungere optimalt. Jeg har jo som kjent fjernet hele tykktarmen hvor mesteparten av væske og salter tas opp. Jeg har nå fått prøve natriumklorid hjemme intravenøst. Å håper nå at dette kan gjøre at formen stiger betraktelig igjen. Slik den gjorde når jeg jevnlig fikk infusjoner med natriumklorid på sykehus 😍

Koselig gave 🐣

Mamma hadde vært innom bakeren å kjøpt med reke smørbrød til oss 💞 så koselig å få besøk hjemme å en liten påske  presang 🌷 når formen ikke tillater turer ut noe særlig.

Ekstra koselig når man er lenket fast til denne om dagen 😍 snille mamma 🌷🌷🌷

Kokebok å smootie bok

Siden lav foodmap/steinslderkost ble for tungt fordøyelig for mitt tarm reservoar. Og jeg har vært dårlig siden jul. Vil jeg nå Prøve meg på noen oppskrifter fra Berit Nordstrand og Kjartan Skjelde 😍 fikk to fine bøker i posten i dag. Så da skal jeg teste ut litt på gode dager jeg greier lage mat 👍

skal være mange enkle men gode oppskrifter her. Som gir god energi og byggeklosser for kropp og sjel. Gleder meg til å teste smootie i morgen tidlig 😀