Ekstrem utmattelse

Heldigvis at forskere og leger begynner å se utmattelsen som en stor del av det å ha ulcerøs kolitt og chrons sykdom. Jeg kjenner meg så godt igjen i denne artikkelen. Å utmattelsen kan vare i alt fra timer, dager, uker å i verste fall i åresvis uten at man greier å henge med i hverdagen hjemme engang. Den er rett og slett så ekstrem at den er invalidiserende. Å har både i lange å korte perioder holdt meg sengeliggende. Man kan rett og slett ha så lite krefter at man ikke greier å komme seg til lege/ sykehus pga. belastningene det medfølger. Jeg har vært så heldig i mon situasjon at jeg har hjelpemidler å hjemmesykepleie som kopler til intravenøst ved behov her hjemme siste årene.

For mange pasienter med Crohns eller ulcerøs kolitt er utmattelse en betydelig del av sykdomsbildet.

De med betennelser i tarmen rammes av ekstrem utmattelse

– Mange beskriver det som om batteriet er helt utladet. De klarer ingenting, forteller forsker.

Det er ikke snakk om å være litt sliten.

Fatigue er en overveldende følelse av trøtthet og manglende energi. Og utmattelsen forsvinner gjerne ikke etter hvile eller søvn.

– Mange beskriver det som om batteriet er helt utladet. De klarer ingenting, forteller Katrine Brække Norheim ved Stavanger universitetssykehus.

– De kan også ha hjernetåke, som innebærer at man har konsentrasjonsvansker, glemmer hva man holder på med og har vanskelig for å ta inn informasjon.

I de senere åra er det blitt klart at fatigue er en stor del av sykdomsbildet i flere betennelsessykdommer. Dette gjelder for eksempel Sjøgrens syndrom, lupus, leddgikt og psoriasis.

Og i såkalte inflammatoriske tarmsykdommer (IBD), som Crohns og ulcerøs kolitt.

Nå har Norheim og kollegaen Tore Grimstad gjort en gjennomgang av forskningen som finnes om utmattelse hos disse tarmpasientene.

De konkluderer med at fatigue er et betydelig og ofte undervurdert problem.

Nå trenger vi mer kunnskap om mekanismene bak fenomenet, for å finne fram til nye behandlingsalternativer.

– Underdiagnostisert og underbehandlet

Etter å ha gått igjennom 28 ulike studier av fatigue og IBD, konkluderer de to forskerne med at mennesker som er rammet av inflammatoriske tarmsykdommer opplever ekstrem utmattelse mye oftere enn normalt.

Mens 2 til 12 prosent av normalbefolkningen får fatigue, rammes mellom 22 og 77 prosent av tarmpasientene.

Det viste seg også at disse pasientene ofte opplevde mer utmattelse i perioder der sykdommen i tarmen var mer aktiv.

Resultatene overrasker ikke Norheim.

– Spør man disse pasientene om de opplever fatigue, så svarer de ofte ja.

– Men fatigue har lenge vært underdiagnostisert og underbehandlet. Mange pasienter har nok opplevd liten interesse fra legen dersom de har snakket om problemer med utmattelse.

Norheim mener betydningen av utmattelse i disse tarmsykdommene har vært undervurdert.

– Noen ganger er det fatigue – ikke de andre symptomene – som er hovedårsaken til at folk ikke er i jobb, sier hun.

Sykdomsatferd

Foreløpig er ingen helt sikre på hva utmattelsen skyldes. Men en ledende hypotese er såkalt sykdomsatferd.

Det betyr at immunsystemet reagerer på en infeksjon eller betennelse ved å få deg til å oppføre deg slik du gjør ved sykdommer som influensa: Du blir slapp og mister matlysten, og ender under et teppe på sofaen.

Dette kan være hensiktsmessig når du er syk. Atferden sørger for at du får nødvendig hvile, at du sparer energi og at du ikke smitter de andre i gruppa.

Men de som har en kronisk betennelse i kroppen, som mennesker med IBD, kan ende opp med fatigue nesten hele tida. Da er det ikke særlig nyttig lenger.

– Det er gjort forsøk hvor pasienter fikk mindre utmattelse etter å ha fått betennelsesdempende midler, sier Norheim.

Dette støtter hypotesen om at immunforsvaret selv lager utmattelsessymptomene.

Men det må mer forskning til før vi kan si noe sikkert om årsakene til at mennesker med betennelsessykdommer ofte får fatigue. Vi kan heller ikke utelukke at det er ulike mekanismer som gir utmattelse hos forskjellige mennesker.

Kan møte mistro

Foreløpig har vi ingen egen behandling for ekstrem utmattelse, forteller Norheim. Pasientene får i dag råd om regelmessig mosjon og tilbud om kognitiv terapi som hjelper dem med å finne strategier for å mestre sykdommen i hverdagen.

De få studiene som finnes viser at dette kan gi en positiv effekt, men at virkningen forsvinner når terapien avsluttes.

Dermed finnes det altså ikke noen særlig effektiv behandling for fatigue hos IBD-pasientene.

Det kan imidlertid se ut som om forskningen på feltet skyter fart. Interessen for temaet blant forskere er mye større enn for ti år siden, ifølge artikkelen til Norheim og Grimstad, som nylig ble publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening.

– Det er en stor fordel for pasientene at det er mer fokus på utmattelse, sier Norheim.

Pasienter med utmattelse ser jo friske ut, og kan bli møtt med mistro. I 2014 skrev Universitetet i Oslo for eksempel om hvordan revmatikere med fatigue opplever å bli stemplet som late.

– Pasienter sier faktisk av og til at de skulle ønske det syntes litt bedre, sier Norheim.

Artikkelen er hentet HER 

Referanse:

Tore Grimstad og Katrine Brække Norheim, Utmattelse ved inflammatorisk tarmsykdom, Tidsskriftet for Den norske legeforening, 2016.

Legger ved noen private bilder som viser litt hverdagen med utmattelse å hvordan det er i korte trekk.

 

Forskjell på dagene

Litt for å vise hvordan livet med Me og ulcerøs kolitt er for meg, mange tror at alle dager er like gode å har ikke noe respekt for at dagene til kronisk syke kan gå veldig opp og ned å må tilpasses nesten fra dag til dag, med mye planlegging av aktiviteter lenge i forveien i perioder. Det beste er nok hverdagene hvor dagene er ganske like å lettere å fordele aktiviteten utover ukene. Høytider er ofte vanskeligere fordi det da er mer man ønsker å gjennomføre. Å mere sosialt samvær enn ellers i året. Noe andre kanskje ikke tenker over engang. Det er ofte vanskelig overfor de man er glad i når man ikke greier å reise på besøk fordi man har mer enn nok med det som foregår hjemme, noen blir skuffet over deg, andre syns kanskje man ikke prøver nok eller ikke prioriterer riktig. Sånn vil det alltid være, kanskje uansett syk eller frisk. Man kan ikke rekke alt, eller greie alt for alle å for deg selv. Så jeg tenker at i år skal jeg prøve å lage en fin jule kveld for de som samles her hjemme med oss, å ikke tenke så mye på alt man ikke kunne gjøre før jul eller i romjulen. jeg skal rett og slett nyte at jeg ikke er sengeliggende å kan velge å være sosial i begrenset mengde. Å gjøre litt av de tingene jeg har lyst til.

Jeg kommer nok mest til å dele det som er positivt i livet, men innimellom er det ok å vise den andre siden av livet hvor dagene ikke er like bra.

Etter en veldig fin uke å en  søndag som jeg blogget om i går roet ikke kroppen seg ned til natten. Jeg tok både melatonin og sovetablett men på slike netter hvor kroppen jobber på høygir hjelper ingenting. Å jeg bare renner på do. Så i natt var det opp å ta en 1 g paracet i håp om litt søvn og litt mindre smerter i kroppen.

Min mann tok med hunden ut på besøk i dag så jeg fikk dagen alene hjemme, noe som gjorde veldig godt. Dagen i dag ble på sofaen etter å ha kommet seg opp halv ett til frokost smootie, å et spelt rundstykke å egg til middag for å lade opp å spare krefter. Men føler at det hjelper å suse rundt aleine i halv mørten å lade litt å det er jo godt. Men jeg er fryktelig sliten nå, så må spare krefter der jeg kan.

Blir nok en rolig uke å lade opp litt til hytta vi har fått kommer med lastebil til torsdagen. Den skal innredes til gjeste/ baksterhus, noe jeg gleder meg veldig til. Jeg har ikke bakt lefser på mange mange år, så håper formen tillater at jeg kan sette en liten deig i år å prøve å kjevle noen få lefser til jul. Jeg prioriterer heller det enn andre små kaker til jul siden de kan jeg heller kjøpe noen av på bakeriet her hjemme å spe på med intil det jeg har greid å lage selv.

Tidlig natta i kveld å lade opp til et par timer jobb i morgen. God natt fra lille Alvin Malteser og meg. Lille Alvin har forresten fått egen facbook også om du vil følge han søk opp Alvin malteser.

 

Infeksjon i tarm reservoaret

Måtte dele dette nydelige bildet Alvin er en fantastisk venn når formen dabber av i perioder. Her våkner jeg ved 12 tiden på formiddagen etter jeg og mini har svidd av ca 15 timer under dyna. Å våkne til en hårete ball som vrir seg rundt på ryggen å slikker meg i ansiktet varmer mitt hjerte.

Vært et par uker med elendig form pga betennelse i reservoaret. Tror rett og slett den dietten paleo/ steinalder kost var feil for meg. Virker som det blir for mye å fordøye med alle de rå grønnsakene å kjøttet. Så nå starter jeg litt på nytt med 8 liter itravenøst innabords over et par uker. Og fortsetter med resorb væske erstatning og næringsdrikker på resept. Å tilsetter litt og litt mat forsiktig.

jeg er nok heldig som har tilgang på hjelp hjemme så slipper jeg å reise på sykehuset for å få væske flere ganger i året etter jeg fjernet hele tykktarmen.

Alvin ligger trofast ved min side å venter på at matmor skal bli i bedre form igjen.

Etter noen dager med intravenøst er formen bedre å jeg har kommet meg ut av senga, det er alltid godt.

Men måtte til med en skikkelig hestekur denne gangen først med colifoam kortison skum. Så ble det falgyl pencelin siden skummet ikke var nok til å roe mage smerter å do flyging. Mesasal tar jeg hele tiden for å forebygge oppbluss i tarm reservoaret. Syns også de betennelse dempende medisinene hjelper mot utmattelsen min også.

Etter en slik hestekur med medisiner å mye hvile pleier formen å komme seg betraktelig så da er det bare å krysse fingrene på at jeg går en fin før juls tid i møte nå.

Hjemmelagde Ingefær nøtter

Julen nærmer seg med stormskritt. Ingefærkaker har mye god smak å veldig enkle å lettvinne å lage. Derfor ville jeg prøve disse i år med økologisk lønnesirup istedenfor sukkersirup. Som jeg tenker er et mye bedre alternativ når man først skal spise litt kaker i julen. Jeg syns også det er fint å kunne kjøpe mest mulig ingredienser i butikken her hjemme, å kiwi i Austbygda hadde denne Lønnesirupen her

Lys Økologisk lønnesirup, den har en gylden farge, er klar og har en mild smak av karamell. Høstet fra lønnetrærnes sevje. Sevjen tappes av treet og konsentreres ved hjelp av varme. Sevjen er den søte saften i treet som fører til den årlige veksten. Honningcentralens lønnesirup er høstet fra lønnetrær som er over 150 år gamle, i Pennsylvania, USA.

Satt en liten posjon å baker heller flere ganger så ikke det blir så mye jobb med kakene. Heller koselig å sitte å små pusle en times tid flere dager i løpet av uken.

Ingefærnøttene blir ikke like høye som de dere baker med vanlig hvetemel. Å det vil jeg nok tro at er fordi dette økologiske spelt melet inneholder lite hvete gluten å gir mindre stivelse i baksten. Men smaken blir helt himmelsk så det gjør ingenting syns jeg hvis magen tåler dette bedre.

Oppskriften finner du her

Vannfylt julelykt på batteri

 

Måtte dele denne flott vannfylte jule lykta som jeg kjøpte i fjor i interiør butikken vår her hjemme i Austbygda.

Gir så fin lys stemning i rommet. Ser de har lykter til salgs i år også, ønsker meg samme men med rund kule på i år. Får se hva nissen finner på. Austinteriør har lykter til salgs på nett også ta en titt Her

Begynner å glede meg veldig til neste helg da skal alle de store flotte nissene våre frem å lysa i vinduene. Dette ser faktisk lovende ut helsemessig også i år siden formen har holdt seg stabilt god over lengre tid for første gang på mange år. Da blir gleden enda større når man kan kose seg med litt juleforberedelser på gode dager.

Med ønsker om en god helg.

Marius genser

Endelig etter 9 måneder med samme genseren begynner den å bli ferdig. Marius genser nr 3 dette nå da. Strikket først en til eldste sønn så en til kjæresten til yngste mann å nå denne. Så nå blir det en Marius pause etter denne er ferdig tenker jeg. Å begynne på Morgendis kofta mi fra Sidsel Høvig. Den kan du se bilde av her.

Tror jeg vet om en som blir glad når han får denne, min yngste sønn.

Nå er det bare igjen å felle av ermene, feste alle løse tråder å montere genseren. Så blir det å strikke rød hals kant til slutt.

Det er alltid moro når et stort prosjekt som dette nærmer seg slutten. Siden jeg sliter mye med Me sykdom ved for mye håndarbeide blir det noen få omganger i slengen. Å blir jeg litt ivrig fordi jeg syns det er så gøy, blit øynene vonde å alt må legges vekk til symptomene er borte igjen.Å da tar det litt tid å få i havn en genser som dette. Men nå er jeg i en ganske god periode å kan gjøre litt mer før jeg må legge det fra meg igjen, å det er deilig.

Skal legge ut bilder å oppskrift når genseren er helt ferdig, kanskje et bilde av sønnen i huset om jeg får lov til det <3

 

Startet dagen med juicing av sellerirot, Betennelsesdempende kost

Frokosten i dag ble juicing av sellerirot å økologiske epler fra en vennindes hage

En bunt stangselleri i juice maskina bekjemper betennelser i kroppen, men smakte ikke så godt. Men vi kjører bare på med litt frisk eple juice til slutt for å døyve den verste smaken. For den er verd det om kroppen vil fungere bedre på sikt. Noe jeg faktisk syns den gjør.

jeg hadde en av de virkelig gode dagene i dag så det ble en fin rusle tur i sola i dag. Jeg haiket med min mann opp bakkene så gikk jeg hjem igjen med lille Alvin Malteser. Helt magisk å gå på egne bein på de beste dagene. Alvin sin instagram finner du her

Å vi måtte virkelig stoppe opp å nyte utsikten over båthavna hjemme å den fine Tinnsjøen. Kos å kunne se hjem fra toppen av jordet, spesielt når man står der oppe med skoa godt plantet på bakken å ikke i rullestol/doningen bestandig.

Jeg elsker å ta bilder av skoa mine på tur, det høres kanskje litt crazy ut men jo det er helt magisk.

Nydelig utsikt over Tinnsjøen som dere ser.

Å nå er det alene hjemme kveld med hvile og sofakos sammen med lille Alvin.

Er så glad for at jeg har han lille hjerteknuseren min ved min side uansett gode eller dårlige dager. Heldigvis for oss har det blitt flere gode enn dårlige dager nå for tiden. Så vi nyter det virkelig.

GOD HELG <3

Biff, rødt kjøtt med kantarell og løk

Alvin Malteser var selvfølgelig med på høstens soppturer, vil du se mer til Alvin så trykk HER 

Nå var vi skikkelig kjøtt sultne hele gjengen her hjemme. Så nå ble det å steke rødt kjøtt i kokosfett sammen med selv plukket kantarell og løk.

Jeg prøver å unngå ferdige sauser å mat med lange innholdsfortegnelser, så da er det slutt på pose sauser. Oppskriften på biff retten finner du Her

Måtte bare dele denne flott kantarellen min mann fant i høst, skogens gull <3

Nå er det sofa kos og hvile med en god kopp jule te for første gang i år. Det er lov det nå som vi er godt uti november måned, jeg greier ikke vente lengre. Jeg skal heller ikke drikke så mye kaffe latte pga. melken og sukkeret, så da passer det helt perfekt å erstatte den med god julete. Fikk kjøpt deilig jule te i interiør butikken vi er så heldige å ha her hjemme i bygda. Den ser du her

Ha en fin kveld

 

små egge omeletter

Min mann var så snill å tok med disse formene fra kitchen på Kongsberg kjekt med former man kan bruke flere ganger, å bra for miljøet vårt også. Kitchen på nett finner du Her 

Så ble det en fantastisk god middag i går med små deilige bacon omeletter å masse grønne blader. Oppskriften finner du her

Jeg prøver nå så langt det lar seg gjøre her hjemme å kjøpe økologiske matvarer de har på butikken her, siden det skal være bedre for kroppen med så ren mat som mulig. Å minske sykdomsaktiviteten i kroppen min håper jeg.

Har forstått det slik at steinalder kosten egentlig skal lages av hjemmelaget fermentert kefir foreksempel fra bunnen av. Men tenker at jeg tar ting litt etter litt så greier jeg å gjennomføre det. fordi jeg har så mye å lære. Så jeg har nå kjøpt økologisk kefir på butikken. Merker faktisk magen er mer glad i den enn vanlig melk.

Jeg har lagt ut litt om steinalder kost men jeg følger nok ikke den helt enda. Men prøver å peile meg sakte men sikkert over på den.

Så oppskriftene mine kan vel kanskje inneholde ting de som lever etter steinalder kosten ikke bruker. Slikt som korn skal kuttes ut men jeg bruker økologisk spelt å tåler det godt om jeg skal bake noe eller lage en hjemmelagd pizza iblant. Sikkert fordi det melet har mindre hvete gluten i seg også en det hvite melet på butikken. Men jeg har kuttet ut brød hver dag å drikker smothier istedenfor. Så inntaket av korn er lite nå.

Muffins uten hvetemel naturlig glutenfritt med mandelmel

Nå har jeg holdt meg til et ganske strengt kosthold i forhold til mine autoimmune sykdommer, ME og Ulcerøs kolitt i ca 9 mnd. Siden nyere forskning viser gode resultater på symptomlette og tilfriskning over tid for veldig mange. Jo kortere innholdsfortegnelse jo bedre er det. Mest mulig rein mat ikke bearbeidet mat. Å kuttet hvitt sukker, men tar en kakebit i selskaper en gang i blant. Har også kuttet ut mye korn., da gluten trigger betennelser. jeg spiser mye fugl, fisk og kjøtt mye grønnsaker å frukt å bruker mye kokosfett istedenfor annet fett. Å koker kraft supper. Det er mye mat i vår moderne verden som trigger betennelser i kroppen. Så syns det er verd et forsøk. Jeg har nå lest meg opp en del på steinalder kost å vil teste ut dette over litt tid. Fant en del info på en blogg om steinalderkost  her

Nå har jeg fjernet hele tykktarm, nesten hele endetarmen å galle blæren, å to meter av tynntarm er brukt til å lage et bekke reservoar ( som en innvendig stomi pose) pga. svært alvorlig ulcerøskolitt.

Bekkenreservoar kan du lese om her.

I dag kom jeg over en oppskrift på glutenfrie muffins med mandelmel å økologiske ingredienser. De var kjempe gode selv om det ikke var hvetemel i dem.

Oppskriften finner du her de var enkle å lage med få ingredienser, som også er en fordel når man skal kose seg litt.

Så nå er det helg å lørdag å muffinsene står på bordet til lørdagskos, resten puttes i fryseren til neste helg, lettvint å godt å tine til helgen.

GOD HELG <3