Fantastisk tid i møte nå 🌞

Godt å være så pass i form i går at jeg kunne tasse ut på verandaen en tur å nyte varmeteppe å kaffe i sola med lille Alvin 🌞 det gjør utrolig godt for kropp og sjel når man mer eller mindre har ligget inne siden før jul i fjor. Foruten noen få korte turer på havna nedenfor huset vårt. Siste uken har formen vært svingende men en rød tråd som er bedre føler jeg. Å verste sykdomsfølelsen er mer eller mindre bleknet litt, iallefall når jeg hviler. Blir mer intravenøst neste uke å avslutte kortison kuren på torsdag. Så da er det bare å krysse fingrene for at formen holder seg stigende sakte men sikkert mot våren.

God helg 💞

Lege besøk i dag

Formen er har vært elendig om dagen, å ligget inne stort sett siden før jul i fjor❤️ men legen fikk tatt blodprøver i dag. Å fjernet en del medisiner siden jeg ikke blir «frisk» av de. Å skal heller prøve 1 ny tablett som kan hjelpe på flere ting. Det høres flott ut gleder meg til dette nå. Skal skrive litt mer om det seinere når formen er bedre å mer stabil 💞

Så er det bare å fortsette med intravenøst å nedtrapping på prednisolon hjemme. Å nyte de små tingene som er i blant 😍 kos med litt besøk når man ikke kommer seg ut på besøk selv om dagen. Fikk blomst av min mor i går, det var kos.

Intravenøst væske

Siden jeg nå har hatt oppbluss i reservoaret siden jul, blir det mye påfyll med væske om dagen. 2 uker siden sist. Nå blir det intravenøst denne uken å mer neste uke.  Vanskelig å legge inn veneflon nå når jeg har vært syk lenge. Årene blir såre, sprekker og huden er seig som bikkjeskinn.

Ukens forsyning med varer fra butikken kom på døra i dag igjen. Flott når man ikke greier reise på butikken selv for tiden.

Begynner virkelig å se frem til bedre dager igjen snart ❤️

Blir korte innlegg pga. vondt i hode ved for mye lys å konsentrasjon 😍

 

Februar og sol

18 februar 2018

Fantastisk med sol 🌞 og hvitt ❄  Veranda døra stod på gløtt noen minutter. Å nydelig frisk luft fylte stua i dag. Kortison begynner å ta grep i kroppen, å det skjer positive ting 😍

Kortison fikk bort mage smertene,å mage/tarm roet seg en del. Å den verste verkingfn/influensa følelsen ble borte i går. Da blir man heller ikke like gåen når do flygingen roer seg litt. Så kanskje kroppen greier å komme seg på beina igjen. Kortison er et skikkelig rokkestoff, men funker i krigen mot inflammasjon(betennelse) i kroppen når ingenting annet funker.

Men holder fortsatt sofaen for det meste enda. Imens de andre er i bursdag I dag ❤ God søndag

 

Endelig

Etter å ligget mer eller mindre siden jul, med intravenøst, kortison skum, flagyl pencelin mot betennelse i tarm reservoaret. Å følt meg  influensasyk å helt ferdig. Ble det endelig en liten tur ut i sola nedenfor huset med doningen i dag.

Begynt på kortison tablett kur med nedtrapping, å det hjelper litt på formen. Selv om jeg ikke greier så mye er frisk luft super nydelig iblant ❤

Stille dager igjen

Dagene etter jul går fortsatt litt trått om man kan si det sånn. Blir mange timer i sengen før jeg greier å stå opp igjen. Så nå må det spares på kreftene som er igjen til det aller mest nødvendige.

Jeg tenker at det var smart nå å bestille varer hjem på døra fra Spar i Atrå, å heller bruke krefter på å greie å lage litt mat.

Så når frokosten omsider kunne lages ved et tiden i dag ble det en næringsrik og energirik smootie til frokost.

Masse deilige sunne frukter frossen pose med ananas, papaya og mango. Med litt ekstra næring på resept, proteinpulver, energipulver og eggeplomme pulver og en god del kokosmelk.

Veldig enkelt godt og mye energi i et stort glass. Når man har lite energi å gå på om dagen er det ekstra viktig å tenke litt over hva man spiser for best mulig opptak av næring og energi fra maten. Å at det ikke blir for komplisert og mye jobb.

ME forskning

 Så får vi inderlig håpe Me gåten blir knekket å kommer frem i lyset en vakker dag <3 for de tusenvis som ligger å venter på hjelpen der ute et sted. Men imens vi venter er det viktig å huske å gjøre de små tingene de små øyeblikkene, om det var noe igjen i det hele tatt imens man venter. Jeg har selv prøvd begge deler med langvarig sengeleie med hjemmesykepleie, å mye hjelpe av min kjære snille mann.jeg har også prøvd med mye senge/sofa ligging å små aktiviteter hjemme på gode dager, men fortsatt ingen krefter til å komme seg ut av huset noe særlig. Å bedre perioder når man kan greie mer både her hjemme å aktiviteter utenfor huset.. Mens nå må jeg igjen være veldig forsiktig siden jeg akkurat har hatt en smell etter jula. Så nå ble det senga å intravenøst en uke. Så ble det Ldn og nitro å nå har jeg  kommet ut av mørket å rullegardina er oppe. Men greier ikke noe særlig annet en å pusle på litt her hjemme enda med mye skjerming og hvile.

NY STUDIE OM PDH-ENZYMET OG ME FRA FORSKNINGSGRUPPEN I BERGEN

En ny studie, delvis finansiert av Kavlifondet, tyder på at PDH-enzymet (pyruvat dehydrogenase) er hemmet i ME pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt melkesyreproduksjon. Funnene er nå publisert i Journal of Clinical Investigation Insight.

Av Øystein Fluge, Olav Mella og Karl Johan Tronstad

oystein-og-karl-johan

Foto: Overlege og forsker Øystein Fluge og professor Karl Johan Tronstad.

Kavlifondet har siden 2011 støttet ME-forskningen ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus. Samarbeidet med Kavlifondet har vært en bærebjelke og nødvendig forutsetning for forskningsaktiviteten.

mella-sorland2

Foto: Avdelingsleder og professor Olav Mella og nasjonal prosjektkoordinator og sykepleier Kari Sørland.

 

Tidligere har forskningsgruppen publisert kliniske studier der en undersøker bruk av immunmedisinen Rituximab ved ME/CFS sykdommen ([i], [ii], [iii]). Rituximab er et kunstig fremstilt antistoff som reduserer antallet B-lymfocytter, en type hvite blodceller som blant annet er forløpere for antistoffproduserende celler. Disse studiene har vist forbedring hos rundt 60 % av pasientene som får medisinen. Vi tenker oss at ME hos en undergruppe pasienter kan være en type immunologisk sykdom, der B-cellerog kanskje ugunstige antistoff har betydning for sykdommen.

Bekrefte eller avkrefte

Fem norske sykehus samarbeider nå om en studie som søker å bekrefte eller avkrefte om bruk av Rituximab til ME-pasienter er nyttig behandling eller ei. Det pågår også en studie med bruk av moderate doser av cellegiften Cyclofosfamid, som har immundempende effekter, og virker på flere deler av immunsystemet enn Rituximab. Gjennom disse kliniske studiene arbeider vi i forskningsgruppen for å finne mulige behandlingsmetoder og arbeider parallelt med å kaste lys på bakenforliggende sykdomsmekanismer ved ME.

Biokjemiske endringer

Mer enn 200 pasienter har blitt utredet etter internasjonalt aksepterte (kanadiske) kriterier, med systematisk og standardisert oppfølgning i studiene, og med jevnlige blodprøver til en forskningsbiobank. Med utgangspunkt i denne biobanken har forskningsgruppen det siste året gjennomført en omfattende og detaljert kartlegging av metabolismen (stoffskiftet) hos 200 pasienter og 100 friske kontrollpersoner. Prosjektet har vært ledet av Karl Johan Tronstad, Øystein Fluge og Olav Mella, og utført i samarbeid med Bevital AS og Per M. Ueland.

I dette arbeidet ble det oppdaget spesielle biokjemiske forandringer i blodet til ME/CFS pasienter. Disse funnene er nå publisert i tidsskriftet Journal of Clinical Investigation Insight.

Da blodprøver fra ME/CFS pasientene ble undersøkt fant man at nivået av noen aminosyrer var forandret i forhold til i friske, og mønsteret for endringene ser ut til å fortelle noe viktig omsykdomsmekanismen, spesielt det som angår energi-stoffskiftet.

me-forklaring

Kan forklare energimangel

Cellene våre benytter normalt karbohydrater, fett (lipider) og protein (aminosyrer) som energikilder, ved at det forbrennes i mitokondriene, som er «cellenes kraftverk». Derimot, når vi gjør intens fysisk aktivitet får ikke mitokondriene i musklene nok oksygen (anaerobt arbeid), og da omdannes sukker til laktat (melkesyre). Siden laktat hoper seg opp og en får lavere energiutbytte, vil kroppen si stopp etter kort tid. Enzymet pyruvat dehydrogenase (PDH) spiller en viktig rolle i reguleringen av disse prosessene, ved at det er med og koordinerer utnyttelsen av karbohydrater, aminosyrer og lipider (fett) som energikilder. Den nye studien tyder på at PDH-enzymet er hemmet i ME-pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt laktatproduksjon i disse pasientene

Artikkelen er hentet fra:

kavlifondet.no

 

Alvin Malteser

Vi er så heldige som bor på denne nydelige plassen sommer som vinter.

Å lille Alvin malteser lyser opp dagene både når de er gode og ekstra vonde som de nå har vært etter jul pga sykdommen min. Om ikke alle har fått det med seg har jeg ulcerøs kollitt, fjernet hele tykktarm og galle blære og har hatt utlagt tarm før men har nå reservoar. Noe du kan lese om på fanen min om ulcerøs kollit å hva det er for en sykdom her.  

Jeg har også utviklet Me som var veldig alvorlig, men ettersom årene går føler jeg at jeg kanskje har lært litt å leve med det å ta fare signalene på alvor. Som kanskje har gjort til at jeg ikke har vært sengeliggende like lenge i slengen nå som før. Selv om det alltid er like vondt å trist når man blir sykere å ikke kan være med på så mye utenfor huset.

Bildene er tatt med mobil telefon i Tinn Austbygd ved Tinnsjøen av vår lille hund Alvin. Et steinkast fra huset vårt. Det er en fin ting å fylle dagene med noe positivt når man kan greie det som syk.

Du kan følge Alvin Malteser på 2,3 kg sin reise igjennom livet med både små og lengre turer her

Alvin har også vært å heldig at han har nådd snart 11000 følgere på sin instagram. Noe som er helt fantastisk moro. Han har også fått sin første sponsor avtale med Hundepoter, som sender oss mye flott utstyr til hund. Som kommer godt med i hverdagen. Hundepoter sin nettbutikk finner du her om du vil inn å titte. Det er utrolig moro å kunne få et seriøst samarbeide igjennom lille Alvin med seriøse nettbutikker. Og få så mange gode produkter tilbake mot at vi tar foto shoots å reklamerer litt for dem. Det er en kjempe artig hobby som kanskje en gang kan bli til noe mer, vi får se <3

 

Intravenøst å hvile

Da har uken gått med til å hvile både kropp og øyne. Så blir ikke så mye blogging nå, å min lille gode venn Alvin Malteser har gitt meg god pleie og omsorg han også. Hjemmesykepleien har vært her å koplet på intravenøst væske. Heldigvis så hjalp det en del på formen med hvile å væske, så da trengte jeg det nok denne gangen her.

Går som regel inn et par tre liter før jeg merker noe til intravenøst, så da trenger jeg det nok med jevne mellomrom selv i gode perioder. Jo mer jeg bruker kroppen jo mer intravenøst trengs for å holde meg på beina etter jeg fjernet hele tykktarmen er det vanskelig dette med væske balansen i kroppen. Å det resulterer i at Me symptomene kommer for full telling iblant.

jeg har også hatt en liten pause fra nitro og Ldn, å da blir også formen veldig dårlig. Det er anbefalt med behandlingspauser på ldn, men kjipt når man blir så redusert at man ikke greier noen ting som helst. Men glad for at jeg kastet inn håndkle tidlig nok til at jeg mest sannsynlig greier å stoppe nedturen å få kroppen på rett kjør igjen sakte men sikkert.

Fikk så nydelige roser av en flott dame her i bygda det var veldig koselig med en god bedring hilsen når formen ble så pass dårlig som den ble.