ME forskning

 Så får vi inderlig håpe Me gåten blir knekket å kommer frem i lyset en vakker dag <3 for de tusenvis som ligger å venter på hjelpen der ute et sted. Men imens vi venter er det viktig å huske å gjøre de små tingene de små øyeblikkene, om det var noe igjen i det hele tatt imens man venter. Jeg har selv prøvd begge deler med langvarig sengeleie med hjemmesykepleie, å mye hjelpe av min kjære snille mann.jeg har også prøvd med mye senge/sofa ligging å små aktiviteter hjemme på gode dager, men fortsatt ingen krefter til å komme seg ut av huset noe særlig. Å bedre perioder når man kan greie mer både her hjemme å aktiviteter utenfor huset.. Mens nå må jeg igjen være veldig forsiktig siden jeg akkurat har hatt en smell etter jula. Så nå ble det senga å intravenøst en uke. Så ble det Ldn og nitro å nå har jeg  kommet ut av mørket å rullegardina er oppe. Men greier ikke noe særlig annet en å pusle på litt her hjemme enda med mye skjerming og hvile.

NY STUDIE OM PDH-ENZYMET OG ME FRA FORSKNINGSGRUPPEN I BERGEN

En ny studie, delvis finansiert av Kavlifondet, tyder på at PDH-enzymet (pyruvat dehydrogenase) er hemmet i ME pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt melkesyreproduksjon. Funnene er nå publisert i Journal of Clinical Investigation Insight.

Av Øystein Fluge, Olav Mella og Karl Johan Tronstad

oystein-og-karl-johan

Foto: Overlege og forsker Øystein Fluge og professor Karl Johan Tronstad.

Kavlifondet har siden 2011 støttet ME-forskningen ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus. Samarbeidet med Kavlifondet har vært en bærebjelke og nødvendig forutsetning for forskningsaktiviteten.

mella-sorland2

Foto: Avdelingsleder og professor Olav Mella og nasjonal prosjektkoordinator og sykepleier Kari Sørland.

 

Tidligere har forskningsgruppen publisert kliniske studier der en undersøker bruk av immunmedisinen Rituximab ved ME/CFS sykdommen ([i], [ii], [iii]). Rituximab er et kunstig fremstilt antistoff som reduserer antallet B-lymfocytter, en type hvite blodceller som blant annet er forløpere for antistoffproduserende celler. Disse studiene har vist forbedring hos rundt 60 % av pasientene som får medisinen. Vi tenker oss at ME hos en undergruppe pasienter kan være en type immunologisk sykdom, der B-cellerog kanskje ugunstige antistoff har betydning for sykdommen.

Bekrefte eller avkrefte

Fem norske sykehus samarbeider nå om en studie som søker å bekrefte eller avkrefte om bruk av Rituximab til ME-pasienter er nyttig behandling eller ei. Det pågår også en studie med bruk av moderate doser av cellegiften Cyclofosfamid, som har immundempende effekter, og virker på flere deler av immunsystemet enn Rituximab. Gjennom disse kliniske studiene arbeider vi i forskningsgruppen for å finne mulige behandlingsmetoder og arbeider parallelt med å kaste lys på bakenforliggende sykdomsmekanismer ved ME.

Biokjemiske endringer

Mer enn 200 pasienter har blitt utredet etter internasjonalt aksepterte (kanadiske) kriterier, med systematisk og standardisert oppfølgning i studiene, og med jevnlige blodprøver til en forskningsbiobank. Med utgangspunkt i denne biobanken har forskningsgruppen det siste året gjennomført en omfattende og detaljert kartlegging av metabolismen (stoffskiftet) hos 200 pasienter og 100 friske kontrollpersoner. Prosjektet har vært ledet av Karl Johan Tronstad, Øystein Fluge og Olav Mella, og utført i samarbeid med Bevital AS og Per M. Ueland.

I dette arbeidet ble det oppdaget spesielle biokjemiske forandringer i blodet til ME/CFS pasienter. Disse funnene er nå publisert i tidsskriftet Journal of Clinical Investigation Insight.

Da blodprøver fra ME/CFS pasientene ble undersøkt fant man at nivået av noen aminosyrer var forandret i forhold til i friske, og mønsteret for endringene ser ut til å fortelle noe viktig omsykdomsmekanismen, spesielt det som angår energi-stoffskiftet.

me-forklaring

Kan forklare energimangel

Cellene våre benytter normalt karbohydrater, fett (lipider) og protein (aminosyrer) som energikilder, ved at det forbrennes i mitokondriene, som er «cellenes kraftverk». Derimot, når vi gjør intens fysisk aktivitet får ikke mitokondriene i musklene nok oksygen (anaerobt arbeid), og da omdannes sukker til laktat (melkesyre). Siden laktat hoper seg opp og en får lavere energiutbytte, vil kroppen si stopp etter kort tid. Enzymet pyruvat dehydrogenase (PDH) spiller en viktig rolle i reguleringen av disse prosessene, ved at det er med og koordinerer utnyttelsen av karbohydrater, aminosyrer og lipider (fett) som energikilder. Den nye studien tyder på at PDH-enzymet er hemmet i ME-pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt laktatproduksjon i disse pasientene

Artikkelen er hentet fra:

kavlifondet.no

 

Ekstrem utmattelse

Heldigvis at forskere og leger begynner å se utmattelsen som en stor del av det å ha ulcerøs kolitt og chrons sykdom. Jeg kjenner meg så godt igjen i denne artikkelen. Å utmattelsen kan vare i alt fra timer, dager, uker å i verste fall i åresvis uten at man greier å henge med i hverdagen hjemme engang. Den er rett og slett så ekstrem at den er invalidiserende. Å har både i lange å korte perioder holdt meg sengeliggende. Man kan rett og slett ha så lite krefter at man ikke greier å komme seg til lege/ sykehus pga. belastningene det medfølger. Jeg har vært så heldig i mon situasjon at jeg har hjelpemidler å hjemmesykepleie som kopler til intravenøst ved behov her hjemme siste årene.

For mange pasienter med Crohns eller ulcerøs kolitt er utmattelse en betydelig del av sykdomsbildet.

De med betennelser i tarmen rammes av ekstrem utmattelse

– Mange beskriver det som om batteriet er helt utladet. De klarer ingenting, forteller forsker.

Det er ikke snakk om å være litt sliten.

Fatigue er en overveldende følelse av trøtthet og manglende energi. Og utmattelsen forsvinner gjerne ikke etter hvile eller søvn.

– Mange beskriver det som om batteriet er helt utladet. De klarer ingenting, forteller Katrine Brække Norheim ved Stavanger universitetssykehus.

– De kan også ha hjernetåke, som innebærer at man har konsentrasjonsvansker, glemmer hva man holder på med og har vanskelig for å ta inn informasjon.

I de senere åra er det blitt klart at fatigue er en stor del av sykdomsbildet i flere betennelsessykdommer. Dette gjelder for eksempel Sjøgrens syndrom, lupus, leddgikt og psoriasis.

Og i såkalte inflammatoriske tarmsykdommer (IBD), som Crohns og ulcerøs kolitt.

Nå har Norheim og kollegaen Tore Grimstad gjort en gjennomgang av forskningen som finnes om utmattelse hos disse tarmpasientene.

De konkluderer med at fatigue er et betydelig og ofte undervurdert problem.

Nå trenger vi mer kunnskap om mekanismene bak fenomenet, for å finne fram til nye behandlingsalternativer.

– Underdiagnostisert og underbehandlet

Etter å ha gått igjennom 28 ulike studier av fatigue og IBD, konkluderer de to forskerne med at mennesker som er rammet av inflammatoriske tarmsykdommer opplever ekstrem utmattelse mye oftere enn normalt.

Mens 2 til 12 prosent av normalbefolkningen får fatigue, rammes mellom 22 og 77 prosent av tarmpasientene.

Det viste seg også at disse pasientene ofte opplevde mer utmattelse i perioder der sykdommen i tarmen var mer aktiv.

Resultatene overrasker ikke Norheim.

– Spør man disse pasientene om de opplever fatigue, så svarer de ofte ja.

– Men fatigue har lenge vært underdiagnostisert og underbehandlet. Mange pasienter har nok opplevd liten interesse fra legen dersom de har snakket om problemer med utmattelse.

Norheim mener betydningen av utmattelse i disse tarmsykdommene har vært undervurdert.

– Noen ganger er det fatigue – ikke de andre symptomene – som er hovedårsaken til at folk ikke er i jobb, sier hun.

Sykdomsatferd

Foreløpig er ingen helt sikre på hva utmattelsen skyldes. Men en ledende hypotese er såkalt sykdomsatferd.

Det betyr at immunsystemet reagerer på en infeksjon eller betennelse ved å få deg til å oppføre deg slik du gjør ved sykdommer som influensa: Du blir slapp og mister matlysten, og ender under et teppe på sofaen.

Dette kan være hensiktsmessig når du er syk. Atferden sørger for at du får nødvendig hvile, at du sparer energi og at du ikke smitter de andre i gruppa.

Men de som har en kronisk betennelse i kroppen, som mennesker med IBD, kan ende opp med fatigue nesten hele tida. Da er det ikke særlig nyttig lenger.

– Det er gjort forsøk hvor pasienter fikk mindre utmattelse etter å ha fått betennelsesdempende midler, sier Norheim.

Dette støtter hypotesen om at immunforsvaret selv lager utmattelsessymptomene.

Men det må mer forskning til før vi kan si noe sikkert om årsakene til at mennesker med betennelsessykdommer ofte får fatigue. Vi kan heller ikke utelukke at det er ulike mekanismer som gir utmattelse hos forskjellige mennesker.

Kan møte mistro

Foreløpig har vi ingen egen behandling for ekstrem utmattelse, forteller Norheim. Pasientene får i dag råd om regelmessig mosjon og tilbud om kognitiv terapi som hjelper dem med å finne strategier for å mestre sykdommen i hverdagen.

De få studiene som finnes viser at dette kan gi en positiv effekt, men at virkningen forsvinner når terapien avsluttes.

Dermed finnes det altså ikke noen særlig effektiv behandling for fatigue hos IBD-pasientene.

Det kan imidlertid se ut som om forskningen på feltet skyter fart. Interessen for temaet blant forskere er mye større enn for ti år siden, ifølge artikkelen til Norheim og Grimstad, som nylig ble publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening.

– Det er en stor fordel for pasientene at det er mer fokus på utmattelse, sier Norheim.

Pasienter med utmattelse ser jo friske ut, og kan bli møtt med mistro. I 2014 skrev Universitetet i Oslo for eksempel om hvordan revmatikere med fatigue opplever å bli stemplet som late.

– Pasienter sier faktisk av og til at de skulle ønske det syntes litt bedre, sier Norheim.

Artikkelen er hentet HER 

Referanse:

Tore Grimstad og Katrine Brække Norheim, Utmattelse ved inflammatorisk tarmsykdom, Tidsskriftet for Den norske legeforening, 2016.

Legger ved noen private bilder som viser litt hverdagen med utmattelse å hvordan det er i korte trekk.