Flott artikkel om me

Reprise på en god kronikk av Hanne Thürmer.

«UTEN AVKLARING. Det er dessverre en vanlig menneskelig reaksjon å mislike det vi ikke forstår. Mangel på retningslinjer, laboratorietester og bildediagnostikk er en stor kontrast til de mange hjertepasienter jeg utreder og behandler hver uke, der fungerer tjenestene godt. ME-/CFS-pasientene får derimot fortsatt feilaktige råd om å trene mer, de får beskjed om «å tenke positivt, tenke seg friske», og hver kommune og hvert Nav-kontor har sin mening om hvordan disse pasientene skal vurderes.»

Glemt og utstøtt?
Selv om ME og CFS ikke kan behandles, kan menneskene som har den, behandles som folk. Som andre syke mennesker trenger de sykepenger, hjemmesykepleie, rullestol, tilrettelegging på jobb og skole. Mest av alt trenger de – og vi – mer kunnskap.

Kronikk: Hanne Thürmer, dr.med. spesialist i hjertesykdommer og overlege ved Medisinsk avdeling, Notodden sykehus
SYKDOMMEN myalgisk encephalopati (ME) eller chronic fatigue syndrom (CFS) er en kronisk sykdom med ukjent årsak. Det finnes ingen etablert behandling eller sikre tester som kan vise at man har ME/CFS.
Et amerikansk konsensusarbeid (IOM) (1) anbefaler et nytt navn for denne sykdommen: SEID. Akronymet står for Systemic exertion intolerance disease, eller med norske ord en systemsykdom der man ikke tåler anstrengelse. Anbefalingen omfatter også en grundig skolering av personell innen helsetjenesten og skoleverket, slik at pasientene får profesjonell og omsorgsfull hjelp.
LITE KUNNSKAP. Pasientene rammes hardt. De har plagsomme symptomer utover den altomfattende utmattelsen, mye smerter, overfølsomhet mot lys/lyd, søvnproblemer, mageproblemer og ujevn temperaturregulering. Sykdommen fører ofte til et stort hvilebehov, mye tid i seng og på sofaen. Det som likevel hemmer skolegang og jobb mest, er en kognitiv svikt. Hukommelse og konsentrasjon er dårlig, og de blir dårligere etter anstrengelser. Baredet å komme seg til jobben, kan være nok til å hindre tilstrekkelig tankekraft til å være nyttig på jobben eller lære noe på skolen.
Siden 2007 har Stortinget debattert tilbudet til ME-/CFS-syke. Statsråder har svart på spørsmål og interpellasjoner, Kunnskapssenteret har utarbeidet kunnskapsgrunnlag og Forskningsrådet har etablert forskningsprogram. Likevel er kunnskapen om ME/FS lav, og den faglige interessen for pasientgruppen enda lavere.
UTREDNING. Allerede fra 2009 har Helsedepartementet i sine oppdragsdokumenter pålagt de regionale helseforetakene å etablere adekvat spesialisthelsetilbud til alle med ME/CFS. Sykehuset Telemark i Skien var i starten like lite interessert i denne pasientgruppen som spesialisthelsetjenesten generelt, og la oppgaven til lokalsykehuset på Notodden. Siden 2009 har vi på Notodden gitt disse pasientene et utredningstilbud og utviklet et mestringskurs i samarbeid med andre kompetansemiljøer. Fortsatt er det få tilbud til ME/CFS-pasientene, men det er heldigvis en viss utvikling. Jeg har holdt kurs for pasienter og pårørende, for fastleger, for helsepersonell, for Nav-kontorene, for trygdeleger og åpne møter for alle interesserte. Interessen for å lære mer om ME-/CFS, er tydelig økende.
KRENKELSER. Likevel forteller pasientene fortsatt om krenkelser og uforstand. Når vi ikke forstår årsakene til, eller har objektive tester for å diagnostisere sykdommen, er det underlig at leger, terapeuter, lærere og ledere har så sterke meninger om ME. Jeg har sett og snakket med flere hundre pasienter, og forstår fortsatt ikke hva ME er. Jeg har sett hvor syke de er, og hvor lite de tåler. Jeg har sett stor vilje til å prøve alt, til å trene, til å lese, til å omskoleres, men dette forverrer et allerede svakt funksjonsnivå.
Det er også noen som tjener gode penger på menneskers fortvilelse og dårlige helse. Jeg synes det er rart at de som kanskje har overflatisk kontakt med noen få pasienter, har full oversikt over utredning, behandling og utsikter. Litt mer ydmykhet og litt større interesse for å sette seg inn i feltet kan være en start?
UTEN AVKLARING. Det er dessverre en vanlig menneskelig reaksjon å mislike det vi ikke forstår. Mangel på retningslinjer, laboratorietester og bildediagnostikk er en stor kontrast til de mange hjertepasienter jeg utreder og behandler hver uke, der fungerer tjenestene godt. ME-/CFS-pasientene får derimot fortsatt feilaktige råd om å trene mer, de får beskjed om «å tenke positivt, tenke seg friske», og hver kommune og hvert Nav-kontor har sin mening om hvordan disse pasientene skal vurderes.
Pasienter og spesialisthelsetjeneste opplever dårlig koordinerte tjenester og mangel på hjelp til å koordinere helse- og omsorgstjenester. Når den offentlige helsetjenesten har lite hjelp å gi, blir pasientene overlatt til udokumenterte tilbud. Pasientene går ofte i årevis uten en avklart diagnose.
TILRETTELEGGING. Når Nav ikke kan støtte økonomisk uten etablert diagnose, blir det svært vanskelig. Kognitiv svikt og trettbarhet passer dårlig med skjema og møter. Selv om dette er en sykdom vi ikke kan behandle, kan menneskene som har sykdommen, behandles som folk.
Som andre syke mennesker trenger de sykepenger, hjemmesykepleie, rullestol, tilrettelegging på jobb og skole. Men mest av alt trenger de – og vi – mer kunnskap.
Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er studieleder for Notodden i Rituximab-studien og faglig ansvarlig for Lærings- og mestringskurs for ME/CFS. Hun leder Norsk indremedisinsk forening og er kommunepolitiker for KrF. Hun er også medlem i ME-foreningens fagråd.
Referanse: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue syndrome: Redefining an illness. Committee on the diagnostic criteria for Myalgic Enchepalomyelitis/chronic disease syndrome. National Institutes of Health, Washington DC, National Academic Press, februar 2015.
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 05/2017

ME forskning

 Så får vi inderlig håpe Me gåten blir knekket å kommer frem i lyset en vakker dag <3 for de tusenvis som ligger å venter på hjelpen der ute et sted. Men imens vi venter er det viktig å huske å gjøre de små tingene de små øyeblikkene, om det var noe igjen i det hele tatt imens man venter. Jeg har selv prøvd begge deler med langvarig sengeleie med hjemmesykepleie, å mye hjelpe av min kjære snille mann.jeg har også prøvd med mye senge/sofa ligging å små aktiviteter hjemme på gode dager, men fortsatt ingen krefter til å komme seg ut av huset noe særlig. Å bedre perioder når man kan greie mer både her hjemme å aktiviteter utenfor huset.. Mens nå må jeg igjen være veldig forsiktig siden jeg akkurat har hatt en smell etter jula. Så nå ble det senga å intravenøst en uke. Så ble det Ldn og nitro å nå har jeg  kommet ut av mørket å rullegardina er oppe. Men greier ikke noe særlig annet en å pusle på litt her hjemme enda med mye skjerming og hvile.

NY STUDIE OM PDH-ENZYMET OG ME FRA FORSKNINGSGRUPPEN I BERGEN

En ny studie, delvis finansiert av Kavlifondet, tyder på at PDH-enzymet (pyruvat dehydrogenase) er hemmet i ME pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt melkesyreproduksjon. Funnene er nå publisert i Journal of Clinical Investigation Insight.

Av Øystein Fluge, Olav Mella og Karl Johan Tronstad

oystein-og-karl-johan

Foto: Overlege og forsker Øystein Fluge og professor Karl Johan Tronstad.

Kavlifondet har siden 2011 støttet ME-forskningen ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus. Samarbeidet med Kavlifondet har vært en bærebjelke og nødvendig forutsetning for forskningsaktiviteten.

mella-sorland2

Foto: Avdelingsleder og professor Olav Mella og nasjonal prosjektkoordinator og sykepleier Kari Sørland.

 

Tidligere har forskningsgruppen publisert kliniske studier der en undersøker bruk av immunmedisinen Rituximab ved ME/CFS sykdommen ([i], [ii], [iii]). Rituximab er et kunstig fremstilt antistoff som reduserer antallet B-lymfocytter, en type hvite blodceller som blant annet er forløpere for antistoffproduserende celler. Disse studiene har vist forbedring hos rundt 60 % av pasientene som får medisinen. Vi tenker oss at ME hos en undergruppe pasienter kan være en type immunologisk sykdom, der B-cellerog kanskje ugunstige antistoff har betydning for sykdommen.

Bekrefte eller avkrefte

Fem norske sykehus samarbeider nå om en studie som søker å bekrefte eller avkrefte om bruk av Rituximab til ME-pasienter er nyttig behandling eller ei. Det pågår også en studie med bruk av moderate doser av cellegiften Cyclofosfamid, som har immundempende effekter, og virker på flere deler av immunsystemet enn Rituximab. Gjennom disse kliniske studiene arbeider vi i forskningsgruppen for å finne mulige behandlingsmetoder og arbeider parallelt med å kaste lys på bakenforliggende sykdomsmekanismer ved ME.

Biokjemiske endringer

Mer enn 200 pasienter har blitt utredet etter internasjonalt aksepterte (kanadiske) kriterier, med systematisk og standardisert oppfølgning i studiene, og med jevnlige blodprøver til en forskningsbiobank. Med utgangspunkt i denne biobanken har forskningsgruppen det siste året gjennomført en omfattende og detaljert kartlegging av metabolismen (stoffskiftet) hos 200 pasienter og 100 friske kontrollpersoner. Prosjektet har vært ledet av Karl Johan Tronstad, Øystein Fluge og Olav Mella, og utført i samarbeid med Bevital AS og Per M. Ueland.

I dette arbeidet ble det oppdaget spesielle biokjemiske forandringer i blodet til ME/CFS pasienter. Disse funnene er nå publisert i tidsskriftet Journal of Clinical Investigation Insight.

Da blodprøver fra ME/CFS pasientene ble undersøkt fant man at nivået av noen aminosyrer var forandret i forhold til i friske, og mønsteret for endringene ser ut til å fortelle noe viktig omsykdomsmekanismen, spesielt det som angår energi-stoffskiftet.

me-forklaring

Kan forklare energimangel

Cellene våre benytter normalt karbohydrater, fett (lipider) og protein (aminosyrer) som energikilder, ved at det forbrennes i mitokondriene, som er «cellenes kraftverk». Derimot, når vi gjør intens fysisk aktivitet får ikke mitokondriene i musklene nok oksygen (anaerobt arbeid), og da omdannes sukker til laktat (melkesyre). Siden laktat hoper seg opp og en får lavere energiutbytte, vil kroppen si stopp etter kort tid. Enzymet pyruvat dehydrogenase (PDH) spiller en viktig rolle i reguleringen av disse prosessene, ved at det er med og koordinerer utnyttelsen av karbohydrater, aminosyrer og lipider (fett) som energikilder. Den nye studien tyder på at PDH-enzymet er hemmet i ME-pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt laktatproduksjon i disse pasientene

Artikkelen er hentet fra:

kavlifondet.no